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AKTUELLES

Juni 2019

20Minuten - Novartis erhält Zulassung für teuerstes Medikament

 

Der Basler Pharmakonzern Novartis hat in den USA die Zulassung für eine Gen-Therapie erhalten. Die Einmaldosis soll über 2 Millionen Dollar kosten. Quelle: 20min.ch

Artikel von 20 Minuten im Mai 2019

März 2019

Neue Impressionen und Fotos von Fiorello.

 

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Februar 2019

20Minuten - Spende für Bettina

 

Bettina (31) leidet an Muskelatrophie und kann nur noch den Mund, die Augen und den linken Zeigefinger bewegen. Dank einer Grossspende schöpft sie nun Hoffnung. Quelle: 20min.ch

Artikel von 20 Minuten im Januar 2019

November 2018

10V0R10 - FOKUS-Beitrag

 

Spinale Muskel-Atrophie – Betroffene dieser schweren Erbkrankheit erhoffen sich nun eine massive Besserung dank einer neuen Therapie. Diese kostet jedoch rund 4 Millionen Franken.

Interessanter FOKUS-Beitrag im 10vor10 vom 12. November 2018

April 2018

Kostenübernahme von Spinraza® (Nusinersen)

 

Die IV übernimmt die Kosten für das Präparat Spinraza® (Nusinersen) bei präsymptomatischen SMAPatienten sowie SMA-Patienten mit Typ I, II oder III zum Preis (Publikumspreis) CHF 92’778.50 pro Flasche (Durchstechflasche mit 12mg/5ml Abgabekategorie A). Die Behandlung umfasst im ersten Jahr 6 Injektionen, ab dem folgenden Jahr 3 Injektionen.

Den vollständigen Bericht des eidgenössischen Departements des Innern (EDI) stelen wir Ihnen hier zum Download zur Verfügung.

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April 2018

Neues Fahrrad für Fiorello. Dank den eingegangenen Spenden konnten wir Fiorello und seiner Familie einen grossen Traum erfüllen: Ein Fahrrad für Fiorello.

Fiorello hat grosse Freude am neuen Fahrrad und geniesst es, damit herumgefahren zu werden und den Fahrtwind zu spüren.

Das sind goldige Momente, die uns weiter motivieren und ermuntern allen SMA-Patienten und Angehörigen zu helfen.

Herzlichen Dank für den erhaltenen Dankesbrief (unten)

JEDER TROPFEN ZÄHLT

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